Choroba nowotworowa dziecka wpływa na życie i relacje całej rodziny. Nietypową sytuację silnie przeżywają nie tylko rodzice, ale też rodzeństwo, które wymaga szczególnej opieki w trudnym momencie, jakim jest leczenie onkologiczne brata czy siostry. Choć naturalne jest, że mama i tata poświęcają więcej uwagi pociesze, która zmaga się z nowotworem, to warto aby pamiętali o zapewnianiu komfortu i wsparcia zdrowemu synowi lub córce. Zaniedbanie tej kwestii może prowadzić m.in. do trudności szkolnych, zaburzeń w funkcjonowaniu społecznym, czy problemów ze zdrowiem. Jak zatem rodzice mogą pomóc rodzeństwu?
Reakcje dzieci na nowotwór rodzeństwa mogą być różne – od chęci pomocy, lęku czy niepokoju, smutku i żalu, aż po zazdrość. Należy podkreślić, że wszystkie te reakcje i towarzyszące im emocje są ważne i normalne, a pociechy mają do nich prawo. Rolą rodziców jest baczna obserwacja zachowań i uczuć syna lub córki oraz reagowanie na ich potrzeby, nawet jeśli nie zawsze mogą być przy nich obecni fizycznie. Nie jest to jednak proste – diagnoza choroby u jednego z dzieci generuje ogromny stres i zmiany w dotychczasowym życiu. Mimo trudności, nie powinni oni przestawać pełnić roli rodzica dziecka – nie tylko chorego, ale też zdrowego, w czym pomóc może rozmowa z psychoonkologiem. Jak zapewniać wsparcie rodzeństwu dzieci zmagających się z nowotworem?
Po pierwsze rozmowa
Podstawę wspierania rodzeństwa stanowią rozmowy, które powinny służyć nie tylko tłumaczeniu sytuacji, ale też podtrzymywaniu relacji i zapewnianiu dziecku poczucia bezpieczeństwa. Zdrowy brat czy siostra mogą czuć się osamotnieni, mniej ważni, a nawet niekochani poprzez częstszą nieobecność rodziców spowodowaną wizytami w szpitalu. Co więcej, może pojawić się u nich obawa o zdrowie własne lub mamy i taty, co prowadzi do zwiększenia poziomu lęku i gorszego samopoczucia.
– Nie należy unikać rozmowy o nowotworze, ale konieczne jest dostosowanie jej do wieku i etapu rozwoju dziecka – mniej możemy powiedzieć przedszkolakowi, a więcej nastolatkowi. Starajmy się mówić prawdę i tłumaczyć wszystko w zrozumiały sposób. Warto zadawać synowi lub córce pytania o to, jak czuje się w zaistniałej sytuacji, czy ma jakieś obawy, co myśli o wizytach w szpitalu, czy wie na co choruje brat albo siostra, jak jest leczony. Nie powinno się jednak skupiać tylko na chorobie i pamiętać o ważnych dla pociechy rzeczach, jak chociażby jej życie szkolne, towarzyskie – mówi Joanna Pruban, psychoonkolog w Klinice Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka. – Kluczem jest uważne wsłuchanie się w emocje i potrzeby dziecka – jeśli pojawiają się u niego trudności, negatywne myśli, złość czy strach konieczne jest zapewnienie mu wsparcia emocjonalnego i okazywanie zrozumienia. Powinno mieć poczucie, że nawet jeśli fizycznie nie ma przy nim mamy albo taty, to jest tak samo kochane jak zmagające się z chorobą rodzeństwo. Pomocne w tym będą częste rozmowy telefoniczne, planowanie wspólnego spędzania czasu czy zaangażowanie do opieki bliskiej osoby, której dziecko ufa i może zawsze z nią porozmawiać. Zachęcamy również całe rodziny do korzystania ze wsparcia psychoonkologa i pracy z nim nad relacjami w rodzinie w nowej, onkologicznej rzeczywistości – dodaje ekspertka.
Czas spędzany z rodzeństwem
W radzeniu sobie z chorobą brata czy siostry bardzo ważne jest podtrzymywanie relacji w rodzeństwie i zapewnianie mu możliwości wspólnego spędzania czasu. W trakcie pobytu dziecka w szpitalu jest to utrudnione – na oddziałach panują różne zasady bezpieczeństwa np. dopuszczające jedynie odwiedziny dzieci powyżej 12 r.ż., posiadających komplet szczepień. Jeśli więc odwiedziny nie są możliwe, można skorzystać chociażby z połączeń online przez kamerę w telefonie czy komputerze. Ograniczanie kontaktu nie jest najlepszym rozwiązaniem – w trakcie wizyty lub rozmowy dziecko wzmacnia więź z chorym bratem lub siostrą, może lepiej zrozumieć jego sytuację.
– Zabawa czy po prostu rozmowa z rodzeństwem są ważne zarówno dla chorego, jak i zdrowego dziecka. To namiastka normalności, która pozwala na prawidłowy rozwój emocjonalny i społeczny, motywuje do edukacji oraz ułatwia radzenie sobie z chorobą. Regularny kontakt z bratem lub siostrą może zmniejszyć zazdrość o rodziców, którzy poświęcają jednej pociesze więcej czasu, a nawet wzmocnić czy naprawić relację, które do tej pory nie były najlepsze. Pamiętajmy też, że młodzi pacjenci onkologiczni nie spędzają całego czasu leczenia w szpitalach. Po powrocie do domu mogą być jednak osłabieni, nie zawsze czuć się na siłach, mieć gorszą odporność, dlatego warto wytłumaczyć zdrowemu dziecku, że ich wspólna zabawa może być przez jakiś czas mniej intensywna, a odwiedziny kolegów czy koleżanek ograniczone. W miarę poprawy samopoczucia dobrze jest wprowadzać rodzinne aktywności, takie jak wycieczki czy wspólne spędzanie czasu na świeżym powietrzu – radzi Joanna Pruban z Instytutu Matki i Dziecka.
Wsparcie codziennych potrzeb
Zachorowanie na nowotwór reorganizuje życie całej rodziny – w tym także zdrowego dziecka. Utrzymanie lub wprowadzenie codziennych rytuałów i harmonogramu zajęć zapewnia bezpieczeństwo i wrażenie przewidywalności, buduje też poczucie wartości rodzeństwa, które nie czuje się gorsze czy mniej ważne. Chodzenie do szkoły, korzystanie z zajęć dodatkowych czy spotykanie się z przyjaciółmi pozwalają odciągnąć uwagę pociechy od negatywnych myśli oraz zmniejszają pustkę wywołaną nieobecnością brata, siostry lub rodziców.
– Rozwijanie pasji i zainteresowań dziecka to zawsze dobry pomysł. Jeśli przed zachorowaniem rodzeństwa uczęszczało już na zajęcia dodatkowe nie powinno się z nich rezygnować przez chorobę. Takie zachowanie może dodatkowo obciążyć emocjonalnie dziecko i obniżyć jego samoocenę. Oczywiście często stwarza to problemy logistyczne dla rodziców, dlatego jeśli mamy taką możliwość, poprośmy bliską osobę, którą dziecko dobrze zna i lubi do pomocy w opiece. Zaufana ciocia czy babcia może stać się powiernikiem dla pociechy i być kolejną osobą, dzięki której nie będzie czuła się osamotniona. Warto też zagwarantować dziecku dodatkowe wsparcie w postaci pomocy psychoonkologa lub pedagoga szkolnego, który ułatwi radzenie sobie z sytuacją – dodaje Joanna Pruban, psychoonkolog w Klinice Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży IMiD.
Zdrowe dzieci reagują na zmianę w życiu wywołaną chorobą ich rodzeństwa na różne sposoby, dlatego kluczowe jest indywidualne podejście, empatyczna postawa i otwartość na potrzeby i uczucia pociechy. Rodzice powinni także pamiętać o własnym zdrowiu i samopoczuciu – dobra kondycja psychiczna jest niezwykle istotna w zapewnieniu komfortu najmłodszych członków rodziny i wspierania ich.
Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD)
Najstarsza w Polsce, wysokospecjalistyczna Klinika onkologiczna dla dzieci i młodzieży zlokalizowana w Warszawie. Interdyscyplinarny, doświadczony zespół Kliniki prowadzi pełną diagnostykę i kompleksowe leczenie nowotworów u dzieci od okresu płodowego do 25. roku życia z całego kraju. Specjalizuje się w zakresie leczenia guzów litych poza ośrodkowym układem nerwowym oraz histiocytoz. Klinika jest ośrodkiem referencyjnym w leczeniu oszczędzającym, umożliwiającym uratowanie kończyny choremu dziecku. Do 2023 r. wykonano już ok. 1000 zabiegów wszczepiania endoprotez, także tych wydłużanych mechanicznie lub w wyniku działania pola elektromagnetycznego. Najmłodszy pacjent, u którego wykonano taki zabieg miał 8 miesięcy. Zespół Kliniki prowadzi także działalność naukową – m.in. niekomercyjne badania kliniczne dotyczące leczenia guzów litych u dzieci.
