W listopadzie 2023 roku, zaledwie kilka dni przed wylotem na maraton w Nowym Jorku życie Joanny Dorociak – byłej reprezentantki Polski i wicemistrzyni Europy w wioślarstwie, a obecnie biegaczki i trenerki – wywróciło się do góry nogami. Podczas treningu nagle zaczęła potykać się o własne nogi. Diagnoza brzmiała dla niej jak wyrok: stwardnienie rozsiane. Jednak Joanna udowadnia, że choroba to nie koniec marzeń ani aktywnego życia.
Joanna Dorociak przez lata z sukcesami reprezentowała Polskę w wioślarstwie, zdobywając medale Mistrzostw Europy i Pucharów Świata w kategorii wagi lekkiej kobiet. Po zakończeniu kariery w tej dyscyplinie, z pasją oddała się bieganiu, osiągając świetne wyniki w maratonach i półmaratonach (brązowy medal Mistrzostw Polski w Półmaratonie; wygrana podczas Biegu Niepodległości na 10 km w Warszawie; rekord życia na maratonie 2h56’26”). Rozpoczęła też pracę jako trenerka. Nikt nie spodziewał się, że tak aktywna i pełna energii kobieta, będąca w szczytowej formie, może zmagać się z poważną chorobą.
– Wyszłam na trening biegowy i poczułam, że coś niedobrego dzieje się z moją prawą nogą, która jakby nie nadążała za resztą ciała. Spróbowałam przyspieszyć i przewróciłam się – tak Joanna wspomina pierwsze objawy swojej choroby. – Zaniepokojona zadzwoniłam do lekarza, którego znałam z czasów kadry narodowej, i za jego radą od razu zgłosiłam się na SOR. Zostałam hospitalizowana na oddziale neurologicznym Szpitala Bielańskiego w Warszawie, gdzie po serii badań – rezonansie, punkcji lędźwiowej, testach neurologicznych – zapadła diagnoza: stwardnienie rozsiane w postaci rzutowo-remisyjnej.
Czym jest stwardnienie rozsiane?
Stwardnienie rozsiane (SM) to przewlekła choroba układu nerwowego, w której organizm mylnie atakuje własne komórki. Najczęściej pojawia się u osób młodych – między 20. a 40. rokiem życia, z przewagą zachorowań u kobiet [1]. Objawy mogą być bardzo różne: od zaburzeń równowagi i drętwienia kończyn, po problemy ze wzrokiem czy nagłą utratę siły. Dlatego, aby postawić diagnozę, potrzebne są dokładne badania, takie jak rezonans magnetyczny czy testy neurologiczne.
Najczęstszą postacią SM jest tzw. rzutowo-remisyjna – choroba pojawia się wtedy falami: okresy pogorszenia (rzuty) przeplatają się z czasami poprawy. W tej postaci kluczowe znaczenie ma szybkie wdrożenie wysokoefektywnej terapii (HET) – nowoczesnego leczenia, które zmniejsza ryzyko kolejnych rzutów, spowalnia rozwój choroby i pozwala utrzymać dobrą jakość życia przez wiele lat. Ogromnym wsparciem jest także regularna aktywność fizyczna, która poprawia sprawność, wzmacnia psychikę i daje poczucie, że mimo choroby można żyć pełnią życia. Przykładem jest Joanna, u której rozpoznano właśnie tę postać SM – dzięki terapii i ruchowi mogła wrócić do swoich pasji sportowych. Przykładem jest Joanna, u której rozpoznano właśnie tę postać SM – dzięki terapii i ruchowi mogła wrócić do swoich pasji sportowych.
Diagnoza to nie wyrok – to początek nowej drogi
Choć medycyna daje dziś skuteczne narzędzia do kontrolowania choroby, moment diagnozy bywa dla pacjentów ogromnym wstrząsem. Trudno od razu uwierzyć, że mimo SM można żyć aktywnie i realizować swoje pasje. Tak właśnie czuła Joanna, gdy usłyszała rozpoznanie – wydawało się, że zamyka ono drzwi do dotychczasowego życia.
– Płakałam. Miałam bilet do Nowego Jorku, maraton miał być za kilka dni. A ja usłyszałam, że nie mogę lecieć, że mam nieuleczalną chorobę. Wtedy myślałam, że to koniec wszystkiego. Stwardnienie rozsiane kojarzyło mi się z wózkiem inwalidzkim i niepełnosprawnością – opowiada Joanna.
Na szczęście, na swojej drodze spotkała wspaniałych ludzi, którzy zmienili jej perspektywę. Inne pacjentki z SM poznane na oddziale szpitalnym pokazały jej, że z tą chorobą można funkcjonować normalnie. A lekarz prowadzący zapewniał, że dzięki dostępnemu, wysoko skutecznemu leczeniu, będzie mogła żyć tak samo jak wcześniej i wrócić do aktywności.
Szybkie wdrożenie leczenia sterydami cofnęło rzut choroby, a po miesiącu od diagnozy Joanna rozpoczęła nowoczesną terapię, mającą na celu zatrzymanie postępu choroby: niedopuszczenie do kolejnych rzutów i zmian w mózgu, a także zahamowanie progresji niepełnosprawności. Taka terapia, refundowana w Polsce w ramach programu lekowego, daje realną szansę na to, że SM pozostanie pod kontrolą i nie wpłynie znacząco na jakość życia pacjenta. Kluczowe jest jednak jak najwcześniejsze postawienie diagnozy i szybkie rozpoczęcie leczenia.
– W kwestii leczenia zaufałam w stu procentach mojemu lekarzowi. I dziś żyję niemal tak, jak przed diagnozą – zmieniło się tylko to, że zwracam większą uwagę na regenerację. Gdy jestem zmęczona, robię sobie dzień przerwy. Ale nie zrezygnowałam z niczego – pracuję, biegam, podróżuję, spotykam się z ludźmi i żyję pełnią życia. Rok po diagnozie przebiegłam maraton w Walencji i czułam się świetnie – mówi Joanna.
Ambasadorka aktywności
Jako ambasadorka kampanii edukacyjnej NEUROzmobilizowani, Joanna Dorociak aktywnie zachęca innych do ruchu i przełamuje stereotypy związane ze stwardnieniem rozsianym. We wrześniu wystartuje na dystansie 10 km jako ambasadorka 47. Maratonu Warszawskiego. Będzie tam nie tylko biec, ale też inspirować innych.
Jej przesłanie jest jasne i pełne nadziei: – Stwardnienie rozsiane to nie wyrok. To choroba jak każda inna. Można z nią normalnie żyć. Trzeba tylko się nie bać, nie zamykać, nie wstydzić. I przede wszystkim – ruszać się. Nie bójcie się sportu, nie bójcie się zmęczyć. W stwardnieniu rozsianym leczenie jest podstawą, ale aktywność fizyczna odgrywa ogromną rolę – wspiera terapię, pomaga zachować sprawność i poprawia samopoczucie.
Historia Joanny Dorociak to dowód na to, że ze stwardnieniem rozsianym można żyć nie tylko normalnie – ale pełniej, świadomiej i wciąż z pasją. Zapraszamy do obejrzenia filmu z historią Joanny Dorociak:
https://www.neurozmobilizowani.pl/stwardnienie-rozsiane/poznaj-nasza-historie/joanna
[1] https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20670982/
O kampanii NEUROzmobilizowani.pl
NEUROzmobilizowani.pl to kampania edukacyjna, której celem jest wspieranie osób z chorobami neurologicznymi – takimi jak stwardnienie rozsiane (SM) – oraz ich bliskich, a także podnoszenie świadomości wśród społeczeństwa na ich temat. Inicjatywa koncentruje się na dostarczaniu rzetelnej wiedzy o diagnostyce, objawach, możliwościach terapeutycznych i nowoczesnych metodach leczenia. Podkreśla również znaczenie aktywności fizycznej, która – dzięki odpowiedniej terapii – może być nie tylko możliwa, ale także stanowić ważny element poprawy jakości życia pacjentów. Kampania łączy wiedzę ekspertów z doświadczeniami chorych, pokazując, że właściwa opieka i dostęp do innowacyjnych terapii, takich jak HET (Highly Effective Treatment), pozwalają na większą niezależność i pełniejsze uczestnictwo w codziennym życiu.
