Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży IMiD

Wyzwania nastolatków i młodych dorosłych w chorobie nowotworowej

16 kwietnia 2024

W obliczu diagnozy nowotworowej, życie pacjenta i jego rodziny zmienia się nieodwracalnie. Kiedy chodzi o nastolatków i młodych dorosłych, wyzwania te przybierają szczególną formę. Wiek dojrzewania i wczesnej dorosłości to czas, kiedy młodzi ludzie rozwijają swoją tożsamość, budują relacje społeczne i kształtują przyszłość zawodową. Diagnoza nowotworowa może wywrzeć znaczący wpływ na ich życie, zarówno pod względem fizycznym, jak i emocjonalnym. Nieoczekiwanie muszą mierzyć się z wyzwaniami, na które nie byli przygotowani, a które różnią się od doświadczeń innych grup wiekowych. Kwiecień to międzynarodowy miesiąc świadomości raka u nastolatków i młodych dorosłych. Co powinniśmy wiedzieć o tej chorobie i jak wspierać najbliższych, którzy jej doświadczają?

Co roku w Polsce diagnozuje się nowotwór złośliwy u około 1000 osób w wieku od 15 do 24 lat[1]. U tak młodych ludzi choroba wygląda inaczej niż u starszych. Mają zupełnie inne potrzeby niż młodsze dzieci czy osoby starsze mierzące się z diagnozą, dlatego potrzebują głębokiego zrozumienia ich sytuacji przez najbliższe otoczenie, poczucia akceptacji i opieki psychologicznej, które zapewnią im realne wsparcie na każdym etapie powrotu do zdrowia.

Nowotwór na rozwój psychospołeczny młodych

Diagnozę nowotworową uznaje się za wydarzenie krytyczne w życiu młodego człowieka. W jej wyniku pacjenci odczuwają nie tylko cierpienie fizyczne, ale także emocjonalne, które odbija się na ich samopoczuciu i sprawności fizycznej. Choroba staje się nieodłączną częścią życia adolescenta, a zmiany, które w nim zachodzą na skutek jej przeżywania, wpływają na jego tożsamość, osobowość, relacje z innymi, światopogląd i plany życiowe.

– Choroba onkologiczna głęboko oddziałuje na rozwój psychospołeczny osoby młodej, obejmując szereg skutków, które mogą wpłynąć na dalsze jej życie. Doświadczają oni takich uczuć jak strach, smutek, wstyd czy poczucie osamotnienia, a także spadek samooceny. Nastolatki czy młodzi dorośli często przejawiają obawę o wygląd własnego ciała, mają również trudności z zaakceptowaniem zmian, jakie nastąpiły w ich wyglądzie wskutek chemioterapii czy operacji. Może to wywołać depresję, stany lękowe, a także zaburzenia odżywiania. Obawa przed odrzuceniem i niezrozumieniem ze strony rówieśników może prowadzić do unikania kontaktów społecznych, co zwiększa ryzyko izolacji i osamotnienia. Ponadto młodzi ludzie mogą doświadczać chronicznego stresu i zaburzeń lękowych na skutek obawy przed nawrotem choroby czy śmiercią – wyjaśnia mgr Joanna Pruban, psychoonkolog z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Instytutu Matki i Dziecka.

W okresie dorastania młodzi ludzie przywiązują bardzo dużą wagę do relacji interpersonalnych i kontaktów z rówieśnikami. Identyfikacja z grupą rówieśniczą spełnia ważną funkcję – między innymi pomaga nastolatkowi w budowaniu wizji świata i swojego miejsca w nim, a także zaspokaja jego potrzebę przynależności i akceptacji[2]. Proces leczenia to często okres długich pobytów w szpitalu co może powodować utratę kontaktu z przyjaciółmi, poczucie osamotnienia lub odrzucenia, a w dłuższej perspektywie trudności w nawiązywaniu i utrzymywaniu relacji rówieśniczych. W tej sytuacji kluczową rolę mogą odegrać szkoła i koledzy, wykorzystując np. cyfrowe narzędzia do komunikacji, które umożliwiają uczniowi uczestniczenie w lekcjach oraz organizowanie spotkań on-line z rówieśnikami. Takie działania pomagają zachować poczucie przynależności i wspierają psychiczne zdrowie młodego pacjenta, co jest niezwykle ważne w procesie leczenia i powrotu do normalności. Ważne jest również, aby nauczyciele na bieżąco byli informowani o stanie zdrowia ucznia, a w trakcie jego hospitalizacji utrzymywali z nim regularny kontakt. Istotne jest także, aby wiedzieli, w jaki sposób rozmawiać z pozostałymi uczniami o chorobie kolegi i umiejętnie wspierali jego samego, aby nie czuł się odizolowany od grupy rówieśników.

Płodność a choroby onkologiczne

Innym trudnym dla młodego człowieka aspektem choroby może być jego przyszła płodność. Leczenie onkologiczne, takie jak chemioterapia, radioterapia, czy chirurgiczne usunięcie narządów płciowych, może wpłynąć na możliwości rozrodcze. Ta kwestia jest szczególnie ważna, ponieważ wiele osób w młodym wieku jeszcze nie zastanawia się nad założeniem rodziny. Warto wiedzieć, że współczesna medycyna oferuje metody ochrony i zachowania płodności przed rozpoczęciem leczenia, co powinno być ważnym elementem konsultacji z onkologiem.

– Procedury medyczne jak chemioterapia czy radioterapia są mocno obciążające dla młodego organizmu. Często uszkadzają komórki jajowe i plemniki, co może mieć wpływ na zaburzenie płodności. Wyleczalność młodych pacjentów onkologicznych ogólnie szacuje się obecnie na ok. 65-75%[3], dlatego powinni być oni informowani przez lekarzy o potencjalnej niepłodności. Ważne jest, by wiedzieli, że istnieją sposoby na zabezpieczenie swojej płodności. Można to osiągnąć dzięki pobraniu i zamrożeniu komórek jajowych lub nasienia. Niestety, w tym momencie nie są to zabiegi refundowane, zapewniają jednak możliwość założenia rodziny w przyszłości – mówi prof. Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka.

Długofalowe skutki leczenia

Nastolatki i młodzi dorośli po zakończeniu leczenia często zmagają się z długoterminowymi skutkami choroby, takimi jak zmęczenie, problemy z koncentracją lub niepełnosprawność. Te następstwa mogą wpływać na jakość ich życia, a także znalezienie i utrzymanie zatrudnienia. Długie przerwy w edukacji, a także potrzeba regularnych wizyt kontrolnych, mogą utrudniać młodym ludziom wejście na rynek pracy. Pracodawcy wciąż niezbyt przychylnie patrzą na osoby z długą historią choroby, a w przypadku osób z orzeczeniem o niepełnosprawności, często w ogóle nie podejmują się współpracy.

– Aby zniwelować negatywne skutki nowotworu, ważne jest zapewnienie młodym ludziom odpowiedniego wsparcia psychologicznego i społecznego, a także budowanie świadomości w społeczeństwie, aby zmniejszyć stygmatyzację i izolację osób doświadczających choroby onkologicznej. Regularne sesje z psychologiem, czy udział w grupach wsparcia mogą pomóc im w radzeniu sobie z emocjami i zmianami wywołanymi chorobą, zmniejszając poczucie odmienności i wspierając integrację z rówieśnikami, powrót do szkoły czy podjęcie zatrudnienia – podpowiada mgr Joanna Pruban, psychoonkolog z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Instytutu Matki i Dziecka.

Choroba nowotworowa w młodym wieku stawia przed pacjentami ogromne wyzwania. W tym trudnym czasie wsparcie rodziny, przyjaciół, zespołu medycznego oraz właściwe podejście społeczeństwa mogą pomóc nastolatkom i młodym dorosłym przezwyciężyć trudności i wejść w dorosłość z większą odpornością psychiczną i poczuciem sprawczości.

1: https://onkologia.org.pl/pl/raporty

2: Oleszkowicz A., Senejko A. (2012). Dorastanie. W: J. Trempała (red.), Psychologia rozwoju człowieka. Warszawa: Wydawnicto Naukowe PWN.

3: https://imid.med.pl/pl/dzialalnosc-kliniczna/dzialkliniczna/kliniki/klinika-onkologii-i-chirurgii-onkologicznej/leczenie-guzow-kosci

Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD)

Najstarsza w Polsce, wysokospecjalistyczna Klinika onkologiczna dla dzieci i młodzieży zlokalizowana w Warszawie. Interdyscyplinarny, doświadczony zespół Kliniki prowadzi pełną diagnostykę i kompleksowe leczenie nowotworów u dzieci od okresu płodowego do 25. roku życia z całego kraju. Specjalizuje się w zakresie leczenia guzów litych poza ośrodkowym układem nerwowym oraz histiocytoz. Klinika jest ośrodkiem referencyjnym w leczeniu oszczędzającym, umożliwiającym uratowanie kończyny choremu dziecku. Do 2024 r. wykonano ponad 1000 zabiegów wszczepiania endoprotez, także tych wydłużanych mechanicznie lub w wyniku działania pola elektromagnetycznego. Najmłodszy pacjent, u którego wykonano taki zabieg miał 8 miesięcy. Zespół Kliniki prowadzi także działalność naukową – m.in. niekomercyjne badania kliniczne dot. leczenia guzów litych u dzieci.

Dr hab. n. med., prof. IMiD Anna Raciborska

Specjalistka pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej. Jest absolwentką II Wydziału Lekarskiego Akademii Medycznej w Warszawie (obecnie Warszawski Uniwersytet Medyczny), a także absolwentką wydziału Rehabilitacji Ruchowej Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie. Od 2003 jest związana z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie od 2017 pełni funkcję kierownika Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej, a także członka Rady Naukowej IMiD. Jednym z głównych celów jej pracy zawodowej jest poprawa wyników leczenia pierwotnych nowotworów kości oraz chorób z kręgu histiocytoz. Anna Raciborska jest otwartą i łamiącą stereotypy lekarką, a onkologia dziecięca jest jej pasją. W swojej pracy łączy doświadczenie dynamicznej i rzeczowej specjalistki z empatią kobiety i matki.

mgr Joanna Pruban

Absolwentka wydziału psychologii Uniwersytetu SWPS w Warszawie oraz wydziału pedagogiki UKSW w Warszawie. Ukończyła studia podyplomowe na Uniwersytecie Warszawskim z zakresu treningu kreatywności oraz arteterapii dla dzieci i dorosłych, a także kierunek Psychoonkologia na Uniwersytecie SWPS. Posiada 18-letnie doświadczenie w pracy w Klinice Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka, gdzie od 2014 r. prowadzi również Poradnię Psychoonkologiczną. W ramach praktyki zawodowej przeprowadza konsultacje oraz terapie psychologiczne, pracuje indywidualnie z dziećmi, młodzieżą i dorosłymi. Jest wykładowcą i prowadzącą ćwiczenia dla studentów z psychologii rozwojowej, organizuje warsztaty oraz szkolenia dla różnych grup zawodowych. Autorka artykułów naukowych i poglądowych, uczestniczka oraz prelegent licznych konferencji medycznych, zaangażowana w działalność popularyzującą wiedzę z zakresu psychoonkologii.