Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży IMiD

Radość pomimo przeciwności. Codzienność na dziecięcym oddziale onkologicznym

24 czerwca 2024

Oddział onkologiczny to miejsce, które często kojarzy się ze smutkiem i poważnymi wyzwaniami zdrowotnymi zarówno małych pacjentów jak i ich rodziny. Jednak za drzwiami szpitalnych sal codzienność obfituje także w momenty pełne wzruszeń, ciepła i wsparcia. Każdy dzień przynosi nowe historie – nie tylko te związane z leczeniem, ale także pełne dziecięcych radości. Warto pamiętać, że młodzi pacjenci z diagnozą nowotworową to przede wszystkim dzieci, które pomimo choroby, mają w sobie także dużo pozytywnych emocji i beztroski, jakie przynosi dzieciństwo oraz głowy pełne marzeń.

Postęp w medycynie sprawia, że, coraz więcej dzieci wraca do zdrowia po przebytej chorobie onkologicznej. Nowoczesne metody leczenia, takie jak precyzyjna terapia celowana czy immunoterapia, znacznie zwiększają skuteczność leczenia, są również mniej obciążające dla młodych organizmów. Dzięki temu dzieci mogą szybciej wrócić do normalnego życia, kontynuować naukę i realizować swoje marzenia, które wbrew pozorom nie różnią się znacznie od tych, które skrywają ich zdrowi rówieśnicy.

Codzienność pełna radości

Utrzymywanie codziennej rutyny i poczucie normalności są dla dzieci kluczowe w radzeniu sobie z trudnościami związanymi z chorobą. Okazje do zabawy są dla nich tak samo ważne na co dzień jak i w szpitalu. Personel medyczny dokłada wszelkich starań, aby stworzyć dzieciom środowisko, które jak najbardziej przypomina domowe warunki. Zorganizowane przestrzenie do zabawy, kąciki z książkami, gry planszowe, świętowanie urodzin, czy wspólne kibicowanie podczas rozgrywek sportowych, to szansa na psychologiczną odnowę dla dzieci, które przez większość czasu są skoncentrowane na leczeniu.

– Naszym nadrzędnym celem jest powrót do zdrowia wszystkich pacjentów, ale nie zapominamy, że są to przede wszystkim dzieci. Dokładamy wszelkich starań, aby pobyt w szpitalu był dla nich czasem nie tylko wymagającym poświęceń czy konieczności poddawania się wyczerpującym kuracjom. Dbamy, aby na ustach naszych podopiecznych regularnie gościł uśmiech. Często organizujemy dla nich atrakcje, które umilają im czas na oddziale. W tym roku z okazji Dnia Dziecka wraz z fundacją Herosi przygotowaliśmy szereg atrakcji, w których wsparli nas także dziennikarka Marta Manowska i raper Medusa. Świętujemy również urodziny wszystkich dzieci na oddziale, by czuły, że na dla nas nie są tylko pacjentami – opowiada prof. Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka.

Zastosowanie strategii opartych na zabawie, które są często wprowadzane w szpitalach, wspiera zarówno psychiczne, jak i fizyczne aspekty zdrowienia dzieci. Według badań[1], wprowadzenie elementów rozrywki do procesu leczenia może znacząco podnieść jakość życia dzieci, zmniejszając ich stres oraz angażując je w aktywne uczestnictwo w leczeniu.

Małe i wielkie marzenia

Dzieci przebywające na oddziałach onkologicznych, mimo swojej ciężkiej sytuacji zdrowotnej, mają marzenia tak samo wielkie i kolorowe jak ich rówieśnicy. Ich pragnienia często wykraczają poza codzienne ograniczenia szpitalnych ścian. Chcą zostać astronautami odkrywającymi tajemnice kosmosu, nauczycielami, którzy przekazują wiedzę innym, czy sportowcami zdobywającymi złote medale na olimpiadach. Są jednak też mniej górnolotne lub odległe pragnienia. Pacjenci Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży IMiD marzą też o bardziej prozaicznych rzeczach. 9-letnia Patrycja bardzo chciałaby wreszcie być w domu z siostrą i bawić się razem z nią w modelki czy pojechać do zoo i popływać w basenie, który mają w ogrodzie. Z kolei 14-letnia Laura tęskni za spotkaniami z przyjaciółmi. Bardzo by chciała móc wybrać się z nimi do kina i na pizzę, co aktualnie – przez częste pobyty w szpitalu – nie jest możliwe.

– Dzieci przebywające na oddziałach onkologicznych to młodzi ludzie pełni pragnień i pasji. Jedni marzą o byciu piosenkarzami, nauczycielami czy zwiedzaniu świata. Inni tęsknią do zwyczajnych czynności, jak spotkania z rówieśnikami czy wyjście z rodziną na lody. Każde marzenie, choć może wydawać się odległe, jest dla najmłodszych pacjentów źródłem siły i motywacji do poddawania się czasem trudnej i długiej terapii. Dlatego personel szpitala wspólnie z rodzinami starają się spełniać te małe wielkie pragnienia, wywołując uśmiech na twarzach dzieci, pamiętając, że każde z nich ma prawo marzyć i wierzyć w lepsze jutro – mówi mgr Joanna Pruban, psychoonkolog z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Instytutu Matki i Dziecka.

Warto pamiętać, że nie tylko dzieci mają wielkie pragnienia. W chorobie zawsze towarzyszą im rodzice, którzy zwykle najbardziej chcą zdrowia i szczęśliwego życia dla własnych dzieci. Często bywa też tak, że opiekunowie chorej pociechy mają znacznie mniej czasu dla jej rodzeństwa. Wówczas najbardziej chcą, by cała rodzina znów była razem w domu. Jak mówi mama jednej z podopiecznych Kliniki Onkologii IMiD – Trudno jest być mamą, kiedy muszę dzielić życie na dom i szpital. Telefon nie zawsze wystarcza. Chcę przytulać moje dzieci razem.

Codzienność na oddziale onkologicznym to nie tylko wyzwania zdrowotne. Jest pełna radości, wsparcia i empatii. Rodzice i opiekunowie odgrywają tutaj kluczową rolę, towarzysząc dzieciom w ich codziennych aktywnościach i dbając o to, aby miały poczucie stabilizacji. Zachowanie codziennych rytuałów buduje u małych pacjentów pewność, że mimo trudnych chwil, ich życie się nie zmienia i że nadal mogą cieszyć się drobnymi radościami. Takie doświadczenia są nie tylko ważnym elementem terapeutycznym, ale też przynoszą dzieciom nadzieję i potęgują ich motywację do aktywnego uczestnictwa w terapii.

1: https://bmchealthservres.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12913-021-07018-7

Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD)

Najstarsza w Polsce, wysokospecjalistyczna Klinika onkologiczna dla dzieci i młodzieży zlokalizowana w Warszawie. Interdyscyplinarny, doświadczony zespół Kliniki prowadzi pełną diagnostykę i kompleksowe leczenie nowotworów u dzieci od okresu płodowego do 25. roku życia z całego kraju. Specjalizuje się w zakresie leczenia guzów litych poza ośrodkowym układem nerwowym oraz histiocytoz. Klinika jest ośrodkiem referencyjnym w leczeniu oszczędzającym, umożliwiającym uratowanie kończyny choremu dziecku. Do 2024 r. wykonano ponad 1000 zabiegów wszczepiania endoprotez, także tych wydłużanych mechanicznie lub w wyniku działania pola elektromagnetycznego. Najmłodszy pacjent, u którego wykonano taki zabieg miał 8 miesięcy. Zespół Kliniki prowadzi także działalność naukową – m.in. niekomercyjne badania kliniczne dot. leczenia guzów litych u dzieci.

Dr hab. n. med., prof. IMiD Anna Raciborska

Specjalistka pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej. Jest absolwentką II Wydziału Lekarskiego Akademii Medycznej w Warszawie (obecnie Warszawski Uniwersytet Medyczny), a także absolwentką wydziału Rehabilitacji Ruchowej Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie. Laureatka #ShEO Awards 2024 w kategorii „Nadzieja w medycynie”. Od 2003 jest związana z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie od 2017 pełni funkcję kierownika Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej, a także członka Rady Naukowej IMiD. Jednym z głównych celów jej pracy zawodowej jest poprawa wyników leczenia pierwotnych nowotworów kości oraz chorób z kręgu histiocytoz. Anna Raciborska jest otwartą i łamiącą stereotypy lekarką, a onkologia dziecięca jest jej pasją. W swojej pracy łączy doświadczenie dynamicznej i rzeczowej specjalistki z empatią kobiety i matki.

mgr Joanna Pruban

Absolwentka wydziału psychologii Uniwersytetu SWPS w Warszawie oraz wydziału pedagogiki UKSW w Warszawie. Ukończyła studia podyplomowe na Uniwersytecie Warszawskim z zakresu treningu kreatywności oraz arteterapii dla dzieci i dorosłych, a także kierunek Psychoonkologia na Uniwersytecie SWPS. Posiada 18-letnie doświadczenie w pracy w Klinice Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka, gdzie od 2014 r. prowadzi również Poradnię Psychoonkologiczną. Jest odpowiedzialna za wartość merytoryczną projektu „#5 DLA…” - cyklu szkoleń z psychoonkologii dla różnych grup interesariuszy zaangażowanych w pomoc dzieciom chorym onkologicznie. Inicjatywa została nagrodzona przez Sarcoma Patients Advocacy Global Network. W ramach praktyki zawodowej przeprowadza konsultacje oraz terapie psychologiczne, pracuje indywidualnie z dziećmi, młodzieżą i dorosłymi. Jest wykładowcą i prowadzącą ćwiczenia dla studentów z psychologii rozwojowej, organizuje warsztaty oraz szkolenia dla różnych grup zawodowych. Autorka artykułów naukowych i poglądowych, uczestniczka oraz prelegent licznych konferencji medycznych, zaangażowana w działalność popularyzującą wiedzę z zakresu psychoonkologii.