Fundacja Saventic
    Wczesna postać tej choroby kończy się zgonem jeszcze przed 6. miesiącem życia. Leczenie w dalszym ciągu nie jest refundowane
    Niedobór kwaśnej lipazy lizosomalnej (LAL) to choroba rzadka o postępującym charakterze, która może prowadzić do istotnych problemów zdrowotnych, a nawet śmierci. W zależności od postaci – wczesnej lub o późniejszym początku - może występować już w wieku niemowlęcym lub ...

    16 kwietnia 2024

    czytaj więcej...
    Fundacja Saventicchoroby rzadkiechoroby sercaniedobór LALKwaśna lipaza lizosomalnaNiedobór kwaśnej lipazy lizosomalnej
    Fundacja Saventic
    Choroba Fabry’ego może skrócić życie nawet o 20 lat. Pacjenci żyją w bólu
    Choroba Fabry’ego uszkadza mózg i serce. Niespecyficzność objawów sprawia, że pacjenci czekają na diagnozę nawet kilkanaście lat. Symptomami są m.in. przeszywający ból rąk i nóg, zaburzenia termoregulacji czy szumy uszne. Chociaż zarówno kobiety, jak i mężczyźni mogą cie...

    26 marca 2024

    czytaj więcej...
    Fundacja Saventicchoroba Fabry'egochoroba rzadkadiagnostyka choróbFabry'ego
    Fundacja Saventic
    Choroby rzadkie zdarzają się często. 29 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich
    29 lutego to najrzadszy dzień w roku – zdarza się tylko raz na cztery lata. Nic dziwnego, że data ta została w tym roku wybrana na Światowy Dzień Chorób Rzadkich, podczas którego szerzona jest świadomość na temat tzw. schorzeń sierocych. Okazuje się, że w Polsce może cie...

    27 lutego 2024

    czytaj więcej...
    choroby rzadkiedzień chorób rzadkichFundacja SaventicIMAGENE.ME
    Fundacja Saventic
    Zmęczenie, bladość, nietypowe siniaki. Seniorze, zwróć uwagę na te objawy
    Zespoły mielodysplastyczne (MDS) stanowią istotne zagrożenie dla zdrowia, zwłaszcza starszych osób. Objawy, takie jak zmęczenie, bladość, łatwe powstawanie siniaków i krwawienia często są mylone z naturalnymi procesami starzenia, lecz mogą wskazywać na problemy zdrowotne...

    21 lutego 2024

    czytaj więcej...
    Zespoły mielodysplastyczne (MDS)MDSchoroby rzadkieFundacja SaventicsaventicObjawy MDSDiagnostyka
    Fundacja Saventic
    Osłabienie, bóle głowy, duszności – jak rozpoznać, czy to nocna napadowa hemoglobinuria?
    Choć każdy z nas miewa w życiu okresy osłabienia, czasami uciążliwe objawy utrzymują się znacznie dłużej i są znacznie intensywniejsze niż standardowo. Może to wynikać z niedoborów, jak i rozwijających się innych schorzeń. Jednym z nich jest PNH, które pojawia się zwykle...

    9 stycznia 2024

    czytaj więcej...
    Fundacja Saventichomeglobinuriachoroby rzadkie
    Fundacja Saventic
    Ból brzucha nie zawsze oznacza świąteczne przejedzenie. To objawy, których nie można lekceważyć!
    Kiedy pojawiają się u nas symptomy, takie jak ból brzucha, wymioty, czy biegunki, z reguły pierwsze podejrzenie pada na układ trawienny. Choć w większości przypadków te przewidywania się sprawdzają, czasami dolegliwości brzuszne mogą świadczyć o problemach z wątrobą, śle...

    22 grudnia 2023

    czytaj więcej...
    Fundacja Saventicból brzuchachoroby rzadkie
    Fundacja Saventic
    Jak mądrze wspierać chorujących bliskich w czasie zbliżających się Świąt?
    Święta to dla wielu osób czas magiczny, jednak czasami bywa również dużym wyzwaniem. Przy stole spotykają się członkowie jednej rodziny, ale każdy z nich może mierzyć się z czymś innym, np. ciężką chorobą. Zdarza się, że nasz bliski musi pozostać w szpitalu, zostawiając ...

    15 grudnia 2023

    czytaj więcej...
    Fundacja Saventicświętaboże narodzeniewsparcie
    Fundacja Saventic
    Seniorze, nie przegap objawów, które mogą świadczyć o poważnej chorobie!
    O zdrowie należy dbać całe życie, niektóre choroby jednak znacznie częściej występują u osób starszych. Nie wszystkie łatwo od razu zdiagnozować: część rozwija się niepostrzeżenie przez wiele lat, inne – choć wstępnie zdiagnozowane – w rzeczywistości są wynikiem głębszyc...

    21 listopada 2023

    czytaj więcej...
    Fundacja Saventicseniorzychoroby rzadkie
    Fundacja Saventic
    Amyloidoza transtyretynowa – niebezpieczna choroba rzadka atakująca serce
    Amyloidoza to grupa chorób, których wspólnym mianownikiem jest pozakomórkowe odkładanie się nierozpuszczalnego białka, amyloidu, w różnych narządach. W nabytej amyloidozie transtyretynowej - inaczej amyloidozie ATTR - jednym z podtypów choroby dotyczącym w większości męż...

    23 października 2023

    czytaj więcej...
    Fundacja Saventicamyloidozachoroby serca
    Fundacja Saventic
    Przewlekłe zmęczenie, tendencje do siniaczenia, anemia – połowa osób cierpiących na chorobę Gauchera wciąż czeka na diagnozę
    W Polsce chorobę Gauchera może mieć kilkaset osób, szacuje się jednak, że mniej niż połowa chorych jest zdiagnozowana. Wiele osób zmaga się z symptomami choroby przez kilka, a nawet kilkanaście lat, zanim otrzymają prawidłowe rozpoznanie i leczenie. Czas między pojawieni...

    4 października 2023

    czytaj więcej...
    Fundacja Saventicchoroba Gaucherachoroby rzadkie
    1
    2
    3
    Powered by