Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży IMiD

Gold September – jak nauczyciele mogą wspierać dzieci chore na nowotwór?

11 września 2024

Wrzesień to czas, kiedy szkoły na nowo zapełniają się uczniami, a początek roku szkolnego niesie ze sobą wiele wyzwań i radości. Warto jednak pamiętać, że wśród setek tysięcy dzieci rozpoczynających naukę, są również takie, które zmagają się z poważnymi problemami zdrowotnymi. Gold September (Złoty Wrzesień), Międzynarodowy Miesiąc Świadomości Nowotworów u Dzieci, przypomina nam, że w Polsce nawet 2,5 tys. dzieci w wieku szkolnym może być w trakcie leczenia onkologicznego. Szkoła i nauczyciele odgrywają w ich życiu istotną rolę, zapewniając nie tylko edukację, ale także wsparcie psychospołeczne, które jest równie istotne jak opieka medyczna. To od ich empatii i zaangażowania zależy, czy dzieci chore na nowotwory będą mogły efektywnie wykorzystać czas edukacji i czuć się częścią szkolnej społeczności.

Nowotwory dziecięce – rzadkie tylko z nazwy

Nowotwory dziecięce klasyfikowane są jako choroby rzadkie albo ultrarzadkie, gdyż stanowią niespełna 1%[1] wszystkich diagnozowanych w Polsce chorób onkologicznych. Jak wyjaśnia prof. Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka – co roku rozpoznajemy około 1200 nowych zachorowań na nowotwory złośliwe u dzieci. Czas trwania leczenia to najczęściej 12-24 miesiące w zależności od jednostki chorobowej, czynników rokowniczych i stadium zaawansowania, co oznacza, że nawet 2,5 tys. dzieci w wieku szkolnym może być w trakcie leczenia onkologicznego.

Mimo że nowotwory u dzieci stanowią mały procent w porównaniu do chorób nowotworowych u dorosłych, stają się codziennością tysięcy dzieci w Polsce i ich rodzin. Zatem istotne jest odpowiednie wsparcie, zarówno medyczne, jak i edukacyjne, które zapewni im integrację społeczną oraz zaspokoi ich potrzebę przynależności i akceptacji.

Skuteczna komunikacja

Aby nauczyciele mogli skutecznie wspierać dzieci w trakcie terapii nowotworowej, powinni przede wszystkim mieć wiedzę na temat aktualnego stanu zdrowia ucznia, ograniczeń, jakie stawia przed nim choroba oraz wyzwań, z jakimi się mierzy. Dlatego niezmiernie ważne jest, aby kadra była w regularnym kontakcie z rodzicami oraz samym uczniem. Istotne jest także, aby potrafiła komunikować się z nimi i jego rówieśnikami w sposób otwarty i zrozumiały.

– Rozmowa z dzieckiem, które przechodzi przez terapię nowotworową, wymaga szczególnej empatii i cierpliwości. Dzieci te mogą doświadczać silnych emocji, od smutku po frustrację i gniew. Nauczyciel powinien umieć słuchać bez oceniania i dawać dziecku przestrzeń do wyrażania swoich uczuć. Ważne jest, aby unikać zbyt pocieszających lub trywializujących komentarzy, takich jak „wszystko będzie dobrze” – zamiast tego lepiej skoncentrować się na okazywaniu zrozumienia, np. mówiąc: „Rozumiem, że to może być dla ciebie bardzo trudne” – tłumaczy Mariola Wujec, psychoonkolog z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Instytutu Matki i Dziecka.

Dzieci z chorobami nowotworowymi często nie chcą mówić o swoich uczuciach, ponieważ obawiają się, że będą ciężarem dla innych. Nauczyciel może pełnić rolę osoby, która zachęca dziecko do wyrażania swoich wątpliwości i smutków, oferując wsparcie emocjonalne. Pomocne może być stworzenie „skrzynki na myśli”, gdzie dziecko może wrzucać kartki z pytaniami lub emocjami, o których chciałoby porozmawiać w dogodnym momencie.

Choroba nie wyklucza

Dzieci chore mogą czuć się odizolowane i nie czuć się częścią swojej klasy z powodu długotrwałych hospitalizacji i nieobecności na zajęciach. Istotną rolę odgrywa tu wychowawca, który może stworzyć uczniowi warunki, w których nadal będzie mógł brać czynny udział w życiu szkoły i czuć się częścią społeczności klasowej. Jednym ze sposobów jest utrzymywanie kontaktu z dzieckiem nawet w trakcie jego hospitalizacji, np. poprzez wideokonferencje, wiadomości od rówieśników czy kartki z pozdrowieniami. Nauczyciel może również włączyć dziecko w aktywności szkolne, takie jak prace plastyczne czy projekty grupowe, które mogą być realizowane w domu lub w szpitalu. Dzięki temu będzie ono nadal czuć się częścią klasy, co ma ogromne znaczenie dla jego poczucia przynależności.

Ważnym elementem jest również dostosowanie oczekiwań wobec dziecka. Choroba nowotworowa, a także leczenie, mogą wpływać na zdolności koncentracji, energię oraz ogólną wydolność dziecka. Nauczyciel powinien być tego świadomy i dostosować tempo nauczania oraz wymagania do aktualnego stanu zdrowia ucznia.

Edukacja na temat choroby

Często rówieśnicy chorego dziecka nie rozumieją, z czym ono się zmaga, co może prowadzić do nieporozumień lub nawet wykluczenia. Nauczyciel powinien wprowadzić temat chorób nowotworowych w sposób delikatny i dostosowany do wieku uczniów, aby zwiększyć ich empatię i zrozumienie. Można to zrobić poprzez warsztaty edukacyjne dotyczące zdrowia, w tym nowotworów, z użyciem przyjaznych dla dzieci materiałów dydaktycznych.

Rówieśnicy również mogą odczuwać lęk lub niepewność, dowiadując się o chorobie kolegi. Ważne, aby nauczyciel dał im przestrzeń do zadawania pytań i wyrażania swoich uczuć. Można zorganizować wspólne spotkania, na których uczniowie będą mogli porozmawiać o tym, co czują i jak mogą wspierać swojego chorego kolegę.

– Kluczowe jest przekazywanie dzieciom informacji w sposób przystępny i zrozumiały, unikając nadmiaru szczegółów medycznych, które mogłyby wystraszyć młodszych uczniów. Aby wesprzeć w tym aspekcie pedagogów, specjaliści z Kliniki Onkologii Instytutu Matki i Dziecka opracowali program „#5 dla…”. Jest to cykl szkoleń, podczas których dzielimy się wiedzą na temat zrozumienia procesu leczenia onkologicznego, psychospołecznego wpływu choroby oraz skutecznych strategii wsparcia psychicznego dla pacjentów i ich rodzin. Informacje na temat wsparcia uczniów w czasie choroby można znaleźć również na stronie internetowej kampanii (P)okaż serce, która ma na celu budowanie świadomości społecznej na temat nowotworów wieku dziecięcego – podpowiada mgr Joanna Pruban, psychoonkolog z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Instytutu Matki i Dziecka.

Złoty Wrzesień to idealny moment, aby zwrócić uwagę na potrzebę wspierania dzieci chorych na nowotwory w środowisku szkolnym. Nauczyciele mają wyjątkową możliwość, aby stworzyć bezpieczne i wspierające środowisko, które pomoże dzieciom nie tylko w radzeniu sobie z chorobą, ale również w kontynuowaniu edukacji i utrzymywaniu więzi z rówieśnikami.

[1: https://imid.med.pl/pl/dzialalnosc-kliniczna/dzialkliniczna/kliniki/klinika-onkologii-i-chirurgii-onkologicznej/leczenie-guzow-kosci]

Klinika Onkologii i Chirurgii Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD)

Najstarsza w Polsce, wysokospecjalistyczna Klinika onkologiczna dla dzieci i młodzieży zlokalizowana w Warszawie. Interdyscyplinarny, doświadczony zespół Kliniki prowadzi pełną diagnostykę i kompleksowe leczenie nowotworów u dzieci od okresu płodowego do 25. roku życia z całego kraju. Specjalizuje się w zakresie leczenia guzów litych poza ośrodkowym układem nerwowym oraz histiocytoz. Klinika jest ośrodkiem referencyjnym w leczeniu oszczędzającym, umożliwiającym uratowanie kończyny choremu dziecku. Do 2024 r. wykonano ponad 1200 zabiegów wszczepiania endoprotez, także tych wydłużanych mechanicznie lub w wyniku działania pola elektromagnetycznego. Najmłodszy pacjent, u którego wykonano taki zabieg miał 8 miesięcy. Zespół Kliniki prowadzi także działalność naukową – m.in. niekomercyjne badania kliniczne dot. leczenia guzów litych u dzieci.

Prof. dr hab. n. med. Anna Raciborska

Specjalistka pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej. Jest absolwentką II Wydziału Lekarskiego Akademii Medycznej w Warszawie (obecnie Warszawski Uniwersytet Medyczny), a także absolwentką wydziału Rehabilitacji Ruchowej Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie. Laureatka #ShEO Awards 2024 w kategorii „Nadzieja w medycynie”. Od 2003 jest związana z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie od 2017 pełni funkcję kierownika Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej, a także członka Rady Naukowej IMiD. Jednym z głównych celów jej pracy zawodowej jest poprawa wyników leczenia pierwotnych nowotworów kości oraz chorób z kręgu histiocytoz. Anna Raciborska jest otwartą i łamiącą stereotypy lekarką, a onkologia dziecięca jest jej pasją. W swojej pracy łączy doświadczenie dynamicznej i rzeczowej specjalistki z empatią kobiety i matki.

mgr Joanna Pruban

Absolwentka wydziału psychologii Uniwersytetu SWPS w Warszawie oraz wydziału pedagogiki UKSW w Warszawie. Ukończyła studia podyplomowe na Uniwersytecie Warszawskim z zakresu treningu kreatywności oraz arteterapii dla dzieci i dorosłych, a także kierunek Psychoonkologia na Uniwersytecie SWPS. Posiada 18-letnie doświadczenie w pracy w Klinice Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka, gdzie od 2014 r. prowadzi również Poradnię Psychoonkologiczną. W ramach praktyki zawodowej przeprowadza konsultacje oraz terapie psychologiczne, pracuje indywidualnie z dziećmi, młodzieżą i dorosłymi. Jest wykładowcą i prowadzącą ćwiczenia dla studentów z psychologii rozwojowej, organizuje warsztaty oraz szkolenia dla różnych grup zawodowych. Autorka artykułów naukowych i poglądowych, uczestniczka oraz prelegent licznych konferencji medycznych, zaangażowana w działalność popularyzującą wiedzę z zakresu psychoonkologii.