Otrzymanie diagnozy nowotworowej jest momentem zwrotnym w życiu wielu pacjentów, a głównymi odczuciami, które im towarzyszą, są najczęściej lęk, niewiedza i poczucie zagubienia. W odpowiedzi na nie powstało Centrum Kryzysowe, czyli kompleksowa platforma, wspierająca pacjentów i ich bliskich w trakcie leczenia onkologicznego. Już w pierwszym roku funkcjonowania skorzystało z niej niemal 50 tys. osób. PARS (Polskie Amazonki Ruch Społeczny) nie zwalnia tempa i planuje dalej rozbudowywać Centrum Kryzysowe. Dodatkowo, poprzez kampanię społeczną „Plaster na Raka” pokaże, jak poradzić sobie z diagnozą nowotworową i leczeniem.
Centrum Kryzysowe (www.centrumkryzysowe.org.pl) wraz z bezpłatną infolinią pod numerem 22 105 55 30 to kompleksowa platforma merytoryczna i psychologiczna dla pacjentów onkologicznych i ich bliskich. Zebrane materiały pomagają pacjentom odnaleźć się w ślepych zaułkach systemu i sprawić, by znali swoje prawa i możliwości dotyczące leczenia. — Tylko w pierwszym roku działalności Centrum Kryzysowego z platformy skorzystało aż 47 tys. osób a z infolinii — 1200. Tendencja jest wzrostowa i miesięcznie Centrum Kryzysowe odwiedza 10 tys. użytkowników. Bardzo nas cieszy, że pomogłyśmy tak wielu pacjentom, bo w tworzenie tego miejsca wkładamy ogrom pracy i serca. To dla nas motywacja do tego, aby je rozwijać i dotrzeć do kolejnych osób, które potrzebują wsparcia w leczeniu nowotworu. Dlatego też w kolejnym roku działalności Centrum Kryzysowego ruszamy z kampanią „Plaster na raka”. Chcemy pokazać, że diagnoza nie jest końcem, ale początkiem nowego rozdziału, który można aktywnie kształtować. Stale będziemy też rozbudowywać Centrum Kryzysowe o nowe obszary chorób. Rozbudowujemy też współpracę z koordynatorami onkologicznymi — komentuje Elżbieta Kozik, prezeska zarządu stowarzyszenia PARS (Polskie Amazonki Ruch Społeczny).
Plaster nie przykryje problemu
Badanie społeczne zrealizowane przez stowarzyszenie PARS (Polskie Amazonki Ruch Społeczny) w 2023 r. na grupie ponad 1000 pacjentek z rakiem piersi wykazało, że aż dla 90% z nich świadomość i wiedza dotyczące procesu diagnozy i leczenia mają istotny wpływ na życie w trakcie choroby. W początkowej fazie choroby często dochodzi jednak do wyparcia problemu. Tak było w przypadku Ewy, jednej z bohaterek kampanii „Plaster na raka” , która chorowała na czerniaka — Plaster na raka w moim przypadku na początku był symbolicznym "zakryciem" problemu. Chciałam, choć na chwilę móc nie myśleć o tym, że "coś" niepokojącego pojawiło się na moim udzie. Nakleiłam plaster. Jak się niedługo potem okazało… na raka. Kiedy coś nietypowego dzieje się z ciałem, próbujemy to bagatelizować, nie myśleć o tym. Trzeba jednak działać.
„Plaster” w kampanii PARSu ma znaczenie pozytywne. Może być sposobem na poradzenie sobie z diagnozą i leczeniem. Tak było w przypadku innych bohaterów kampanii, dla których taką rolę pełniły pasje, m.in. jazda na rowerze, podróże, kontakt z naturą czy towarzystwo najbliższych. Wszystkie historie dostępne są na stronie www kampanii (link).
Centrum Kryzysowe plastrem na poczucie zagubienia
Centrum Kryzysowe to platforma, na której pacjent i jego bliscy mają dostęp do aktualnej wiedzy medycznej. Informacje dostępne na stronie zostały przygotowane przez praktykujących lekarzy, którzy są ekspertami w swoich dziedzinach. Można tam znaleźć wsparcie psychologiczne oraz socjalne, a także adresy referencyjnych ośrodków, które mogą kompleksowo diagnozować, leczyć i rehabilitować.
Dużą wartością są przedstawione ścieżki pacjenta, gdzie znajdują się informacje m.in. o objawach, diagnozie, gdzie rozpocząć i jak wygląda leczenie, o nawrotach czy opiece paliatywnej. Centrum Kryzysowe stale się rozwija — w momencie założenia, pod koniec 2022 roku, znajdowały się tam 3 ścieżki pacjenta, a obecnie jest ich 11. Ścieżki te dotyczą m.in. raka piersi, płuca, jajnika, skóry, czy nowotworów hematologicznych. — Dzięki udzieleniu dostępu do merytorycznej wiedzy i odpowiedzi na pytania nurtujące pacjentów możemy zmniejszać ich poczucie zagubienia i lęku w tym wymagającym dla nich czasie. To niezwykle ważne, aby korzystali z rzetelnych i aktualnych źródeł informacji, takich jak Centrum Kryzysowe, w którego tworzenie zaangażowani są lekarze specjaliści — mówi dr Marcin Rymko, koordynator oddziału hematologii w Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym w Toruniu oraz specjalista tworzący treści na platformę Centrum Kryzysowe.
— Stale się rozwijamy i na kolejny rok działalności Centrum Kryzysowego, oprócz kampanii „Plaster na raka”, mamy zaplanowany rozwój nowych obszarów - rak endometrium i szyjki macicy – uzupełnią nam wszystkie nowotwory kobiece. Dodatkowo zostaną opracowane materiały nt. raka nerki, chłoniaka Hodgkina, raka tarczycy, nowotworów głowy i szyi, raka jelita grubego, raka prostaty i raka pęcherza moczowego. Ważnym punktem będzie także poszerzenie strony o kontakty do koordynatorów onkologicznych w poszczególnych ośrodkach. Do specjalistów obsługujących naszą infolinię: psychoonkologa, coacha kryzysowego, dietetyka dołączy również koordynator onkologiczny — mówi o planach rozwoju Centrum Kryzysowego Magdalena Knefel z PARS.
Budowanie odporności psychicznej
W ramach kampanii społecznej „Plaster na raka” dostępne będą warsztaty online dla pacjentów i bliskich, na których zostanie poruszony temat odporności psychicznej i radzenia sobie ze stresem. Spotkania z okazji Światowego Dnia Raka odbędą się 31 stycznia i 1 lutego. Zapisy dostępne są pod linkiem. Każdego 18. dnia miesiąca można będzie wysłuchać nowego odcinka podcastu „Życie z plusem”, czyli rozmów o tym, co daje siłę, by odnaleźć swoje plusy, niezależnie od sytuacji. Wśród rozmówców znaleźli się m.in. Elżbieta Kozik, prezes PARS, która chorowała na raka piersi, Grzegorz Rakowiecki, jeden z pomysłodawców Rajdu po Zdrowie dla pacjentów hematologicznych, który choruje na szpiczaka oraz Joanna Górska, dziennikarka i autorka książek „Przeżyć raka, i co dalej?” i „Dziad. On silny, my silniejsi”. Rozmowy dostępne są na platformie Spotify (link).
Kampania "Plaster na Raka" zainicjowana przez stowarzyszenie PARS (Polskie Amazonki Ruch Społeczny) jest jednym z elementów rozwoju Centrum Kryzysowego i stanowi istotny krok w kierunku wsparcia pacjentów onkologicznych i ich rodzin, oferując im dostęp do niezbędnych informacji i wsparcia emocjonalnego. Celem jest nie tylko zmniejszenie poczucia lęku i zagubienia u pacjentów, ale również zbudowanie ich odporności psychicznej i pomoc w przejściu przez proces leczenia, a także aktywne tworzenie kolejnych rozdziałów w życiu. Działalność i rozwój Centrum Kryzysowego są możliwe dzięki wsparciu partnerów.
Polskie Amazonki Ruch Społeczny
Założone w 2009 r. przez Elżbietę Kozik stowarzyszenie, wspierające chorych onkologicznie oraz ich bliskich na każdym etapie leczenia i zdrowienia. Pomaga odnaleźć się w systemie opieki onkologicznej oraz uzyskać niezbędną diagnozę i leczenie. PARS jest inicjatorem programu „Zdrowiej”, który pomaga w radzeniu sobie ze stresem dzięki metodom mindfulness oraz coachingu kryzysowego. Jest również twórcą Centrum Kryzysowego, profesjonalnej platformy, która w sposób kompleksowy i merytoryczny, odpowiada na potrzeby pacjentów i pomaga im przejść, krok po kroku, przez wszystkie etapy choroby.
