Silne zmęczenie, duszność podczas wysiłku fizycznego, łatwe siniaczenie się, ciemne zabarwienie moczu w godzinach rannych oraz ogólne osłabienie mogą być sygnałami Nocnej Napadowej Hemoglobinurii (PNH) – zagrażającej życiu choroby. To rzadkie, lecz groźne schorzenie często pozostaje nierozpoznane, także u osób prowadzących aktywny tryb życia, które mogą tłumaczyć objawy stresem, przepracowaniem lub okresami zwiększonej aktywności. Wiedza na temat rozpoznania i leczenia PNH może uratować życie wielu osób. Kiedy udać się do specjalisty?
Aktywność fizyczna nie zwalnia z choroby
Nie ignoruj tych objawów
Ograniczenie powikłań
O fundacji Saventic
Fundacja Saventic powstała z myślą o pacjentach, którzy przez wiele miesięcy lub lat pozostają niezdiagnozowani i poszukują właściwego specjalisty lub ośrodka medycznego. Głównym zadaniem organizacji jest wspieranie szybszej diagnostyki chorób rzadkich. W tym celu Fundacja stworzyła i bezpłatnie udostępnia aplikację, przez którą pacjent może bezpiecznie przesłać kwestionariusz oraz dane medyczne. Otrzymane dokumenty są analizowane zarówno przez innowacyjne algorytmy sztucznej inteligencji, jak i konsylium lekarskie wyspecjalizowane w zakresie chorób rzadkich.
