Święta to dla wielu osób czas magiczny, jednak czasami bywa również dużym wyzwaniem. Przy stole spotykają się członkowie jednej rodziny, ale każdy z nich może mierzyć się z czymś innym, np. ciężką chorobą. Zdarza się, że nasz bliski musi pozostać w szpitalu, zostawiając przy stole puste miejsce. Jak okazać wsparcie, ale jednocześnie dać osobie chorej przestrzeń, by mogła przeżyć święta w komfortowy i najlepszy dla niej sposób?
Mądre wspieranie w chorobie to trudne zadanie. W takich momentach możemy czuć bardzo wiele emocji – od niezrozumienia i buntu po złość, tymczasem naszym celem powinna być pomoc drugiej osobie w zmierzeniu się ze swoimi obawami. Nie zawsze jednak potrafimy właściwie odpowiedzieć na potrzeby bliskiej nam chorej osoby. Jak okazywać mądre wsparcie?
Dobre rady zostaw dla siebie
Choć z reguły za radami stoją dobre intencje, warto pamiętać, że nasz chorujący bliski otrzymał ich już z pewnością sporo. O ile czasem polecenie dobrego specjalisty może być na wagę złota, o tyle „dobre rady” odnośnie sposobu życia danej osoby, stosowanego leczenia itp. często mogą przynieść więcej szkody, niż pożytku. Przykładowo, łączenie niektórych ziół z lekami może być niebezpieczne lub niwelować działanie lekarstw, dlatego warto zastanowić się, zanim bezrefleksyjnie polecimy je komuś innemu. Nie bez powodu planem leczenia i zaleceniami zajmują się specjaliści, którzy posiadają szeroką wiedzę.
Podobnie sytuacja wygląda z ocenianiem cudzych wyborów. Niezależnie od tego, czy naszym zdaniem dana osoba powinna wypróbować, czy też zrezygnować np. z innowatorskiej metody leczenia, warto uszanować jej decyzję. Utrata kontroli powodowana przez chorobę jest dla większości pacjentów bardzo bolesna, dlatego możliwość decydowania o sobie staje się kluczowa. Ponadto warto zaufać bliskim – przecież nie podjęliby oni danej decyzji bez przemyślenia lub po to, aby sobie celowo zaszkodzić.
Moc bliskości
Jednym z najlepszych sposobów na wsparcie chorujących członków rodziny lub przyjaciół jest zaoferowanie swojej bliskości. Nie zawsze będą oni chcieli rozmawiać o chorobie, ale zawsze powinni czuć, że w razie potrzeby jesteśmy na nich otwarci.
– Najważniejsza jest obecność, namacalny drugi człowiek, jego dobre słowo, pamięć, życzliwość, okazane ciepło i wsparcie. Nie trzeba się silić na wielkie słowa, bo przecież w chaosie, który powoduje choroba, każda wiadomość typu „Myślę o Tobie”, „Jestem z Tobą”, „Kocham Cię”, „Jesteś dla mnie tak bardzo ważny” może stanowić oparcie, być przytuleniem, znakiem bliskości. Szczególnie w przypadku dzieci, które w czasie świąt, muszą cierpliwie poddawać się koniecznym zabiegom, nierzadko rezygnując z gwiazdkowej przyjemności, obecność i towarzyszenie im w tych najtrudniejszych chwilach jest największym darem. Pamiętajmy, że najważniejsze jest, aby nasze działania dawały pacjentom nadzieję na to, że w swoim strachu, niepokoju i w chwilach trudnych podczas leczenia mają obok kogoś bliskiego – tłumaczy mgr Joanna Pruban, psychoonkolog Instytutu Matki i Dziecka.
Choroba często ogranicza nasze możliwości lub stwarza zagrożenie na przyszłość, przez co niektórzy czują się słabi czy zależni. Mogą oni za wszelką cenę starać się „zachować twarz” i nie pokazywać po sobie frustracji, bólu czy lęku albo nawet udawać, że wszystko jest w porządku i wcale nie są chorzy. Nie należy na siłę konfrontować ich z chorobą, ale bezcenne jest pokazanie, że mogą okazać przy nas słabość i trudne emocje, a my – choć nie możemy ich w pełni zrozumieć – postaramy się ich wysłuchać bez moralizowania lub pustych sloganów.
Co z bliskimi, których przy świątecznym stole zabraknie?
Chorzy, którzy podczas Świąt muszą pozostać na hospitalizacji, z reguły jeszcze dotkliwiej przeżywają ten okres. W takich chwilach szczególnie warto poświęcić im więcej czasu i spróbować stworzyć świąteczny klimat. O ile nasz bliski nie musi stosować ścisłej diety, może to być np. przyniesienie świątecznych potraw do szpitala i podzielenie się opłatkiem.
– Boże Narodzenia to święta rodzinne. Szczególnie w Wigilię wszyscy pragną przebywać w gronie swoich bliskich. Niestety, nie jest to dane pacjentom, którzy pozostają na czas Świąt w szpitalach. Do dolegliwości ciała i niepokoju o zdrowie dołącza się ból duszy. Tęsknią, bo nie mogą być razem z rodziną, dzielić się opłatkiem, spożywać wspólnie wieczerzy wigilijnej i śpiewać kolęd. Czują się osamotnieni. W dodatku w obecnym czasie nie wiedzą, czy z powodu COVID-19 rodzina chociaż przez chwilę z nimi pobędzie. Ta tęsknota na pewno nie przyczynia się do polepszenia stanu zdrowia – tłumaczy prof. Stanisława Bazan-Socha, specjalistka alergologii i interny, współpracująca z Fundacją Saventic, która zajmuje się bezpłatną pomocą w diagnostyce chorób rzadkich.
Warto jednak skorzystać z możliwości, które oferuje technologia. Obecnie opcją są także wideorozmowy, dzięki którym chorujący bliscy mogą choć częściowo poczuć świąteczny nastrój i pozostać w kontakcie z ważnymi dla nich osobami. Z reguły lekarze, pielęgniarki i inni pracownicy również starają się wnieść nieco radości w tym szczególnym okresie.
– Ważne jest, aby personel szpitala dołożył wszelkich starań, by dać pacjentom choć namiastkę Świąt. Przystrojona choinka, tradycyjne danie świąteczne, a czasem tylko skromne życzenia, to wszystko na co mogą liczyć pacjenci oddziałów szpitalnych, a jednak to również bardzo ważne elementy nastroju bożonarodzeniowego – podsumowuje prof. Stanisława Bazan-Socha.
O fundacji Saventic
Fundacja Saventic powstała z myślą o pacjentach, którzy przez wiele miesięcy lub lat pozostają niezdiagnozowani i poszukują właściwego specjalisty lub ośrodka medycznego. Głównym zadaniem organizacji jest wspieranie szybszej diagnostyki chorób rzadkich. W tym celu Fundacja stworzyła i bezpłatnie udostępnia aplikację, przez którą pacjent może bezpiecznie przesłać kwestionariusz oraz dane medyczne. Otrzymane dokumenty są analizowane zarówno przez innowacyjne algorytmy sztucznej inteligencji, jak i konsylium lekarskie wyspecjalizowane w zakresie chorób rzadkich.
